JOHN AND AILEEN CROWLEY WERE ON TOP OF THE WORLD. WITH JOHN’S BRAND-NEW HARVARD BUSINESS SCHOOL DEGREE, A GREAT JOB, AND THREE BEAUTIFUL CHILDREN, THEY THOUGHT THEY FINALLY HAD IT ALL. THEN THEIR TWO YOUNGEST CHILDREN WERE DIAGNOSED WITH POMPE DISEASE – A MUSCULAR DISORDER SO RARE THAT NO COMPANY HAD YET DEVELOPED A MEDICINE FOR IT. OVERNIGHT, EVERYTHING CHANGED. THE CHILDREN WERE GIVEN ONLY MONTHS TO LIVE. BUT JOHN CROWLEY REFUSED TO ACCEPT FATE. DETERMINED TO FIND SCIENTISTS WHO COULD DEVELOP AN ENZYME THAT WOULD KEEP HIS CHILDREN ALIVE, JOHN QUIT HIS JOB AND INVESTED HIMSELF AND HIS LIFE SAVINGS IN A BIOTECH START-UP COMPANY. THE COMPANY WENT ON TO MAKE MEDICAL AND BUSINESS HISTORY. BUT THE STRUGGLE WASN’T OVER YET, AND SCIENTIFIC SETBACKS, ACCUSATIONS OF CONFLICT OF INTEREST, BUSINESS TROUBLES, AND THE CHILDREN’S OWN WORSENING CONDITION WOULD TEST THE LIMITS OF JOHN AND AILEEN’S MINDS AND HEARTS AS THEY FOUGHT FOR A CURE.
पॉम्पे व्याधी ही एक जनुकीय दोषामुळे होणारी व्याधी असून या रुग्णांमध्ये विशिष्ट वीकराच्या अभावामुळे रुग्णाचे सर्व स्नायू दुर्बल होत जातात. इतके अशक्त की, त्या बालकाला हसणे, बोलणे, गिळणे, श्वास घेणे अशक्य होते. श्वसन यंत्राच्या मदतीने श्वसन चालू ठेवावे लागते. दोन-तीन वर्षांत बाळ मृत्युमुखी पडते. ही व्याधी झालेल्या आपल्या दीड वर्षांच्या मुलीला व सहा महिन्यांच्या मुलाला वाचवण्यासाठी जिवाचे रान करून जॉन क्रौली शंभर दशलक्ष डॉलर्स जमवून संशोधनाला मदत करतो आणि अखेरीस आपली मुले आणि या व्याधीने ग्रस्त असलेल्या जगभरातल्या बालकांना जीवनदायी औषध मिळवून देतो. जॉन व त्याची पत्नी एलीन यांचे परस्परांवरील व मुलांवरील प्रेम आणि दुर्दम्य आशा यांची ही सत्यकथा कल्पनेपेक्षाही वास्तवावर आधारित आहे. हे पुस्तक वाचणे, हा एक वेगळाच अनुभव आहे. पुस्तक वाचताना दु:खाने आणि आनंदाने डोळ्यांत अश्रू आले नाहीत, रोमांचित झाला नाहीत, असे होणे अशक्यच आहे!